CP-385886 / 05.2023
PAH-diagnoosi viipyi kaksi vuotta
Hall Skåra, 58, oli huippukunnossa: hän treenasi säännöllisesti, söi terveellisesti, ei tupakoinut ja joi vain harvoin alkoholia. Kunnon heikkeneminen ja uupumus oli siksi helppo havaita. Ne jäivät kuitenkin suureksi mysteeriksi kahden vuoden ajaksi ennen oikeaa diagnoosia.
Hall kertoi omalääkärilleen kuntonsa heikentyneen. Hän sai lähetteen sairaalaan muun muassa rasitustutkimukseen.
– Siellä sanottiin kaiken olevan hyvin. Veriarvot olivat OK. Heidän mielestään minun piti jatkaa liikunnan harrastamista ja vaiva menisi ohi itsestään.
Oireet eivät kuitenkaan hävinneet – ne pahenivat pahenemistaan.
– Olin hengästynyt. Väsyin portaissa ja ylämäissä. Kärsin myös kuivasta yskästä, jonka panin vilustumisen piikkiin. Se ei helpottanut treenaamista.
Lopulta Hall sai ajan keuhkolääkärille. Silloin ensimmäisistä testeistä oli kulunut kaksi vuotta.
– He tutkivat vereni happipitoisuuden, joka laski aivan liian nopeasti. Samaan aikaan keuhkoissani todettiin jotain häikkää. Sain lähetteen Oslon yliopistolliseen sairaalaan, jossa tapasin kardiologin. Minulle tehtiin lisää testejä ja parin päivän päästä sain PAH-diagnoosin.
”Tunsin vihaa ja pettymystä diagnoosin saadessani. Vain parin päivän jälkeen olin kuitenkin jo hyväksynyt sen. Sairaus tulee olemaan minulla loppuelämäni, mutta aion silti elää hyvää elämää.”
Kaikki reagoivat vakavaan diagnoosiin eri tavoin. Hallin ensimmäinen tunne oli suuttumus.
– Olin tehnyt kaiken oikein ja pitänyt huolta itsestäni, mutta kehoni petti minut. Sen vuoksi tunsin vihaa ja pettymystä diagnoosin saadessani. Vain parin päivän jälkeen olin kuitenkin jo hyväksynyt sen. Sairaus tulee olemaan minulla loppuelämäni, mutta aion silti elää hyvää elämää. Olen ajatellut niin siitä asti.
Hall pysähtyi miettimään, miten hän selviytyisi parhaiten uudesta elämäntilanteesta.
– Aloin laatia itselleni selviytymisopasta. Kirjoitin muistiin kaikki sairauteen liittyvät ja hyvinvointiani tukevat asiat. Jaoin ne seitsemään kategoriaan.
– Minusta on tärkeää yrittää elää hyvää elämää, taistella vastaan ja olla keskittymättä liikaa sairauteen. Terveyteni on oikeastaan paremmalla tolalla nyt kuin 11 vuotta sitten, kun sain diagnoosin. Se on epätavallista.
Hall on ollut mukana perustamassa norjalaista PAH-potilasyhdistystä.
– Kun sain diagnoosin, aloin etsiä netistä tietoa potilasyhdistyksestä, mutta sellaista ei ollut. Löysin sen sijaan saksalainen potilaan – Ralphin – jonka kutsuin Norjaan. Hän oli elänyt PAH:n kanssa yli 10 vuotta eli oli niin kutsuttu ”long-term survivor”. Puhuimme paljon ja meistä tuli hyviä ystäviä. Huomasin, että on tärkeää pystyä keskustelemaan muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Olen työskennellyt IT-alalla ja osaan tehdä kotisivuja. Aloin luonnostella sellaisia potilasyhdistykselle. Samaan aikaan tutustuin muihin potilaisiin ja pian jo olimme pistäneet pystyyn norjalaisen PAH-potilasyhdistyksen.
Hall toimii aktiivisesti potilasyhdistyksessä ja tapaa monia ihmisiä, joilla on äskettäin diagnosoitu PAH.
Haluatko antaa jonkin neuvon PAH-diagnoosin saaneelle?
– Ensin haluan onnitella häntä! Se kuulostaa oudolta, mutta koska kyseessä on vaikeasti diagnosoitava sairaus, on usein helpotus saada tietää, mikä oikeasti on vialla. Kerron PAH:sta sen minkä tiedän ja miten itse elän sairauden kanssa. Lääkärillä on aina rajoitetusti aikaa, mutta minulle voi soittaa ja esittää kysymyksiä milloin tahansa.
”Monilla norjalaisilla on PAH, mutta he eivät tiedä sitä. On tärkeää, että tietoisuus sairaudesta lisääntyy, jotta se voidaan diagnosoida mahdollisimman varhain.”
Haluatko antaa jonkin neuvon PAH-diagnoosia itsellään epäileville?
– Mene lääkäriin ja yritä päästä kardiologin vastaanotolle. Potilasyhdistyksemme tekee aktiivisesti työtä levittääkseen PAH-tietoutta. Monilla norjalaisilla on PAH, mutta he eivät tiedä sitä. On tärkeää, että tietoisuus sairaudesta lisääntyy, jotta se voidaan diagnosoida mahdollisimman varhain. Olen esiintynyt eri medioissa ja kertonut sairaudesta. Yritän koko ajan saada useammat toimittajat kiinnostumaan aiheesta. Yksi pojistani pelaa koripalloa Norjan liigassa. Eräässä ottelussa koko joukkue maalasi huulensa sinisiksi levittääkseen PAH-tietoutta. Lehdet kirjoittivat siitä. Otsikoksi tuli ”Hän pelaa sairaalle isälleen” ja pääsimme poikani kanssa televisioon kertomaan sairaudesta.
Hall asuu Kolsåsissa Oslon länsipuolella vaimonsa ja kääpiövillakoiransa Nicon kanssa. Potilasyhdistyksessä toimimisen lisäksi hänen aikansa kuluu backgammonia pelaten.
– Aloitin backgammonin pelaamisen saatuani diagnoosin. Olen erittäin kilpailuhenkinen ja pidän lautapeleistä. Ne sopivat ”IT-aivoilleni”.
Vuonna 2013 Hall voitti backgammonin norjanmestaruuden ja hänestä tehtiin lehtijuttu. Hall ei heittänyt hukkaan tilaisuutta levittää PAH-tietoutta.
– Yritin tuoda jutussa esille myös sairauttani. Kerroin muun muassa siitä, että aloitin backgammonin pelaamisen saatuani PAH-diagnoosin. Lopulta artikkeli käsitteli itse asiassa yhtä paljon backgammonia kuin PAH:ta.
Hall on norjalaisen PAH Norway -potilasyhdistyksen puheenjohtaja. Yhdistys levittää PAH-tietoutta, edistää sairauden tunnettuutta terveydenhuollossa ja tukee potilaita.
www.pha-no.com
