PAH-diagnoosi käänsi kaiken päälaelleen

Sonja, 43, oli juuri muuttanut Zürichiin jatkamaan akateemista uraansa, joka oli vienyt hänet jo moniin yliopistoihin ympäri Eurooppaa. Sonja teki töitä 70–80 tuntia viikossa ja ajatteli sen olevan syynä jatkuvaan väsymykseen ja hengästymiseen.

Sonja on kärsinyt kroonisista sairauksista lähes koko elämänsä ajan. Siitä huolimatta hän on kivunnut ylös akateemisia tikkaita biologisen antropologian dosentiksi.

– Pohdin työssäni ihmisen evoluutioon liittyviä kysymyksiä. Tutkin pääasiassa kädellisiä ja niiden käyttäytymistä, kognitiota ja suhteita. Olen tutkinut simpansseja 15 vuoden ajan.

Tutkijan työ on erittäin stressaavaa, ja Zürichissä Sonja paloi loppuun.

– Tein todella paljon töitä, noin 70–80 tuntia viikossa ilman vapaapäiviä. Elämäntilanteeni oli myös sellainen, etten ymmärtänyt kyseessä olevan jonkin muun kuin tavallisen työuupumuksen. Normaali ihminen taittoi matkan raitiovaunupysäkiltä työhuoneelleni neljässä minuutissa, minä kymmenessä. Voin pahoin, minua huimasi ja hengästyminen teki puhumisesta vaikeaa. Olin jatkuvasti huonolla tuulella, koska olin niin rasittunut. Sairaus ehti pahentua aika paljon ennen kuin reagoin siihen.

”Vaikka elämääni ovat aina varjostaneet vaikeat krooniset sairaudet, vasta PAH-diagnoosi mullisti sen täysin.”

Koska Sonjalla on monia kroonisia sairauksia, hän on aina ollut tiiviisti yhteydessä yliopistollisiin sairaaloihin. Zürichiin muuton jälkeen vuoden 2011 alussa hänen piti mennä terveystarkastukseen. Sonja otti yhteyttä hematologiin ja infektiosairauksien erikoislääkäriin, koska hänellä on ollut syntymästä asti hematologinen sairaus ja immuunivajausoireyhtymä. Sonjalla on lisäksi krooninen leukemia.

– Kerroin keuhkojeni toiminnan alkaneen heikentyä. Hematologini kuunteli minua ja antoi lähetteen saman sairaalan keuhko-osastolle.

Vain kaksi kuukautta keuhko-osastolla käynnin jälkeen sain PAH-diagnoosin. Minulla kävi tuuri, kun olin potilaana Zürichin yliopistollisessa sairaalassa, jossa PAH tunnetaan hyvin. Pääsin nopeasti tapaamaan asiantuntijaa.

Sonja elää nykyään Helsingissä vietettyään ulkomailla 15 vuotta. Hän on alkanut hidastaa työtahtia huolehtiakseen terveydestään.

– Vaikka elämääni ovat aina varjostaneet vaikeat krooniset sairaudet, vasta PAH-diagnoosi mullisti sen täysin. Suurin muutos omalla kohdallani oli urasta luopuminen. Sairaus rajoittaa elämääni niin paljon, etten voi enää työskennellä vanhaan tapaan. En voi esimerkiksi hakea professuuria Yhdysvalloista, koska en ikinä pystyisi muuttamaan sinne. Minulla ei enää ole voimia tehdä töitä siinä tahdissa, jota tasoiseltani tutkijalta vaaditaan.

– Menetin siis sen, jonka eteen olin tehnyt työtä koko elämäni. Siksi muutin takaisin Suomeen. Enää ei ole merkitystä sillä, löydänkö täältä töitä, koska en pysty etenemään urallani. Tulevaisuuden suunnitelmani ulottuvat noin 3–6 kuukauden päähän, mikä tuntuu minulle realistiselta. Voin tehdä teoreettisia suunnitelmia vuodeksi eteenpäin, mutta mieleni ei rekisteröi niitä. Ne eivät ole sillä tapaa todellisia odotuksia. En esimerkiksi ajattele kokevani kummilapseni rippijuhlia. Voin miettiä mille festivaaleille menen kesällä, mutta en tiedä mitä teen jouluna, jos olen silloin edes elossa.

Työ on aina ollut merkittävä osa Sonjan elämää. Nyt hän koettaa löytää arkensa täytteeksi muita itselleen mieluisia asioita. Niistä yksi on tanssi, joka on kulkenut Sonjan mukana koko hänen elämänsä ajan. PAH-diagnoosin vuoksi hänen on kuitenkin pitänyt luopua raskaammista tanssilajeista, joihin happi ei enää riitä, esimerkiksi salsasta. Tanssia voi silti jatkaa sairaudesta huolimatta, kunhan löytää itselleen sopivan lajin.

– Argentiinalainen tango on tällä hetkellä iso motivaattori, joka pitää minut kiinni elämässä. Olen ollut tangon pauloissa nyt parin vuoden ajan. Se täyttää mieleni ja panostan siihen kaiken aikani ja rahani, vaikka aina on vaarana, etten jaksa seuraavaa päivää töissä väsymyksen vuoksi.

Haluatko antaa jonkin neuvon PAH-diagnoosia itsellään epäileville?
– Ole itsepäinen ja vaadi röntgentutkimusta. Yritä olla niin konkreettinen kuin mahdollista. Hyvät esimerkit käytännöstä voivat saada yleislääkärin lähettämään sinut jatkotutkimuksiin. Yksi tällaisista asioista on laskenut happipitoisuus. Lääkäri ei kuuntele sinua, jos sanot hakeneesi itsellesi diagnoosin Googlesta. Niin ainakin minä neuvoisin.

Haluatko antaa jonkin neuvon PAH-diagnoosin saaneelle?
– Mene psykologin pakeille. Älä anna paniikin iskeä. Loppu riippuu siitä, miltä oma elämäsi näyttää: onko sinulla perhettä, jolta voit saada tukea. Kaikilla on erilaiset selviytymiskeinot. Tärkeintä on järjestää elämänsä itselleen sopivalla tavalla. Pitää organisoida arkensa ja jakaa pienet voimavaransa siten, että saa tehdyksi pakolliset asiat ja voimia riittää vielä johonkin hauskaan. Kaikilla ei ole samoja edellytyksiä, mutta kaikilla ei myöskään ole yhtä voimakkaita rajoituksia. Koeta löytää tapasi toimia sairaudesta huolimatta, jotta henkinen puolesi pysyy koossa. Alussa on tietenkin vaikeaa. Useimpien tarvitsee työskennellä myös diagnoosin jälkeen, mutta jotkut onnekkaat välttyvät siltä.