Elämää PAH:n kanssa

Tämä osio on suunnattu ensisijaisesti PAH-diagnoosin saaneille potilaille, joiden hoito on jo alkanut.

PAH-potilaan hyvinvointi vaatii muutakin kuin lääkehoidon noudattamista. Potilas voi itse edistää fyysistä hyvinvointiaan monin tavoin. Tiettyjen muutosten avulla potilas voi mahdollisesti myös jatkaa itselleen mieluisia harrastuksia ja muita ajanvietteitä.

Hyvinvointi voi kohentua syömällä monipuolisesti, jatkamalla liikuntaa sairaalasta saatujen ohjeiden mukaan ja opettelemalla pärjäämään väsymyksen kanssa. Sairauden oireiden kanssa voi oppia elämään. Kun luet näitä sivuja, on hyvä miettiä eri tapoja soveltaa neuvoja omaan elämääsi. Kirjoita mieleen tulevia kysymyksiä muistiin ja pyydä lääkäriltä ja hoitotiimiltä apua oman hyvinvointisi edistämiseen.

Osallistu omaan hoitoosi

Mitä enemmän tiedät sairaudestasi, sitä paremmin voit osallistua aktiivisesti keskusteluun omasta lääkehoidostasi sekä sitä koskeviin päätöksiin. Parhaan mahdollisen hoidon saadaksesi käytä hyväksesi terveydenhuollon osaamista ja lähiverkostojasi. PAH-potilaille on tarjolla monenlaista tukea:

PAH-hoitotiimi vastaa potilaan kysymyksiin ja voi keskustella tämän yksilöllisestä tilanteesta. Tiimin jäsenet voivat myös selvittää mitä tukimuotoja on tarjolla.
Potilasjärjestöjen toiminnassa ja PAH-vertaistukiryhmissä voi jakaa kokemuksia ja oppia tuntemaan muita PAH-potilaita (ks. potilasjärjestöjä käsittelevä kohta).
Perhe ja ystävät tarjoavat yleensä hyvin mielellään apua, jotta elämäsi olisi tasapainoista.

Työ
Jotkut PAH:iin sairastuneet jatkavat työssään, toiset vaihtavat työtä tai siirtyvät osa-aikatyöhön. Osa jää kokonaan pois työelämästä. Kaikki riippuu työsi luonteesta ja siitä, miten voit. Kysy PAH-hoitotiimiltäsi tai Kansaneläkelaitokselta neuvoa sairauspoissaoloja, työntekijän oikeuksia tai yksityisyrittäjän tilannetta koskevista säännöksistä.

"Jokainen PAH-potilas ymmärtää, että kyseessä on vakava sairaus, jonka kanssa pärjääminen vaatii työtä joka päivä. Sairaus muistuttaa jatkuvasti itsestään, sairaalakäynneistä tulee osa arkea, eikä koskaan voi tietää, millainen tästä päivästä tulee. On kuitenkin tärkeää yrittää elää mahdollisimman normaalia elämää." – PAH-potilas

Koulunkäynti ja opiskelu
Koulua käyvien tai opiskelevien PAH-potilaiden on hyvä ottaa sairaus puheeksi oppilaitoksen henkilökunnan kanssa. He voivat auttaa, jos tarvitaan käytännön järjestelyjä, esimerkiksi muutosta lukujärjestykseen tai lisäaikaa kokeille tai kotitehtäville. PAH-hoitotiimi voi myös auttaa näiden seikkojen selvittelyssä.

Matkailu
Useimmiten matkustaminen sujuu PAH:sta huolimatta hyvin. Tiettyjä valmisteluja saatetaan kuitenkin tarvita sekä ennen matkaa että sen aikana omien tarpeidesi mukaan. On hyvin tärkeää neuvotella lääkärin tai PAH-tiimin kanssa ennen matkaa. Muutamia vinkkejä suunnittelun avuksi:

Pyydä lääkäriltä todistusta (myös englanninkielistä, jos matkustat ulkomaille), jossa kerrotaan sairaudestasi ja sen hoidosta. Pidä todistus saatavilla koko matkan ajan.
Huolehdi siitä, että tarvitsemasi lääkitykset ja hoitovälineet ovat aina saatavillasi ja että sinulla on mahdollisuus käyttää niitä koska tahansa kulkuvälineestä riippumatta.
Pidä matkapuhelinta aina mukanasi ja huolehdi siitä, että myös matkaseurallasi on kaikki tarvittavat puhelinnumerot.
Ennen lentoa varmista lentoyhtiöltä, tarvitaanko matkustamoon otettavista hoitovälineistä (esim. lisähapesta) selvitystä etukäteen. Kysy lääkäriltä, tarvitsetko lennon aikana ylimääräistä happihoitoa.
Korkea ilmanala laskee ilman happipitoisuutta ja voi siten lisätä hengitysvaikeuksia. Selvitä etukäteen, sijaitseeko matkakohteesi huomattavasti asuinpaikkaasi korkeammalla.

Kotona tarvittavat muutostyöt
Pohdi kotisi arkiaskareita. Voisiko jokin keino helpottaa esimerkiksi suihkussa käymistä, pyykinpesua tai ruoanlaittoa, jotta voimia säästyisi? Onko kotona portaita? Onko kodin järjestyksen muuttaminen tarpeen – kannattaisiko esim. siirtää makuuhuone alakertaan tai lähelle kylpyhuonetta? Kysy hoitotiimiltäsi neuvoa arjen helpottamiseen.

Ystävät ja perhe
Sairastuneen lisäksi myös läheiset tarvitsevat tietoa PAH:sta, jotta he voisivat ymmärtää tilannetta paremmin. Vaikka näistä asioista puhuminen voikin olla vaikeaa, usein on hyödyllistä keskustella kumppanin, perheen ja läheisimpien ystävien kanssa avoimesti sairaudesta. Se voi tuoda mukanaan uusia tarpeita ja vaikutuksia elämään. Puolison tai jonkun muun perheenjäsenen voi olla hyvä olla mukana lääkärikäynneillä, jolloin he oppivat ymmärtämään sairautta ja tilannetta paremmin.

Epävarmuus elämässä
PAH:n kanssa eläminen aiheuttaa usein monia tunteita, kuten stressiä, levottomuutta, syyllisyyden tunteita, masentuneisuutta, kiukkua ja turhautuneisuutta. Tämä on tavallinen seuraus krooniseen sairauteen (kuten PAH) sairastumisesta ja taudin kanssa elämisestä.

Potilaana sinulla voi olla kysyttävää taudin hoitoon käytettävistä lääkkeistä tai epävarmuutta siitä, mitä voi ja ei voi tehdä. Siinä missä jokainen pohtii joskus terveyttä, sairauksien hoitoa, työtä, taloudellista tilannetta, perheasioita, raskautta, rakkaussuhteita ja sosiaalisia suhteita, krooninen sairaus kuten PAH voi kärjistää näitä kysymyksiä. Vaikka sairastumiseen liittyvistä tunteista puhuminen voi olla hankalaa, se voi loppujen lopuksi parantaa oloa. Näin jokin ongelma saattaa myös ratketa. Jos jokin huolestuttaa sinua, keskustele lääkärin tai hoitotiimin kanssa. Jos PAH-tiimiin ei kuulu sosiaalityöntekijää tai psykologia, tiimi voi auttaa hakeutumaan tarvitttaessa näiden ammattilaisten luo.

PAH ja sopiva ruokavalio
Ihmiset ovat erilaisia, eikä PAH-potilaiden tarvitse noudattaa mitään erityistä ruokavaliota, jollei lääkäri anna erillisiä ohjeita. On kuitenkin tärkeää syödä monipuolista ja ravitsevaa ruokaa, joka auttaa pysymään virkeänä. Jos paino alkaa nousta liikunnan vähennyttyä, ruokatottumuksien muuttaminen voi olla tarpeen, mutta niistä on syytä sopia hoitavan lääkärisi kanssa. Myös aliravitsemus on PAH-potilailla tavallista yleisempää. Kerro lääkärille tai PAH-tiimille, jos painosi nousee tai laskee epätavallisen paljon lyhyen ajan kuluessa, koska muutokset voivat johtua sairaudesta tai sen hoidosta.

Lääkärisi tai hoitohenkilökunta voi yhdessä ravitsemusterapeutin kanssa auttaa suunnittelemaan yksilöllisesti sopivimman ruokavalion. Tässä on muutamia ravintoa koskevia neuvoja, joita voit hyödyntää omien tarpeittesi mukaan. Keskustele aina lääkärisi kanssa ennen kuin teet mitään suuria muutoksia ruokavalioosi. Joidenkin potilaiden on tarpeen rajoittaa nesteiden juomista. On myös suositeltavaa pyrkiä vähentämään suolan käyttöä käyttämällä sen sijaan muita mausteita, kuten valkosipulia ja tuoreita yrttejä. Ota huomioon, että valmisruoissa, virvoitusjuomissa, keitoissa, välipalatuotteissa ja kastikkeissa on usein paljon suolaa, rasvaa ja sokeria.

Jos sinun ei ole tarpeen kiinnittää huomiota suolan määrään, valmisruoka voi olla oikein hyvä tapa säästää voimia ja saada enemmän aikaa muihin asioihin kuin ruoanlaittoon. Jos ruokahalusi on huono tai tunnet itsesi huonovointiseksi muista kuitenkin juoda riittävästi ja yritä syödä jotakin kevyttä. Voi myös olla helpompaa korvata isot ateriat syömällä useammin pieniä annoksia. Jotkut ruoka-aineet tai juomat saattavat vaikuttaa käyttämiisi lääkkeisiin. Paljon K-vitamiinia sisältävät ruoka-aineet (kuten pinaatti) ja alkoholi voivat vaikuttaa veren hyytymistä estävän lääkkeen (varfariinin) tehoon. Kysy lääkäriltäsi tai PAH-tiimiltä, onko sinun syytä vähentää tai välttää kokonaan joidenkin elintarvikkeiden käyttöä. Riittävää ravinnonsaantia voi edistää monin tavoin ja sinun voikin olla hyvä keskustella ravitsemusterapeutin kanssa sinulle sopivasta ruokavaliosta.

Näin saat hoidosta mahdollisimman paljon hyötyä
Voit kokeilla monenlaisia keinoja löytääksesi apua ja tukea selvitäksesi muutoksista, joita PAH ja sen hoito tuovat mukanaan. Pohdi mikä sopii parhaiten juuri sinulle:

Pyri myönteiseen ajatteluun. PAH-diagnoosin ei välttämättä tarvitse johtaa koko elämän tai ihmissuhteiden muuttumiseen. Sairaus vaatii kyllä sopeutumista, mutta olet edelleen sama ihminen kuin ennen diagnoosin saamista.
Pyri ottamaan askel kerrallaan ja sopeutumaan vähitellen uuteen tilanteeseen. Luo hyvä suhde hoitotiimiisi, jotta tiimistä muodostuu sinulle mahdollisimman hyvä tukiverkko.
Perehdytä perheesi ja ystäväsi sairauteen ja pyydä jotakuta läheistä mukaan lääkärikäynneille. Mitä enemmän läheisesi tietävät sairaudesta, sitä paremmin he voivat auttaa.
Pidä päiväkirjaa, jonka avulla voit seurata vointisi kehittymistä ajan myötä. Tee vointiasi koskevia merkintöjä ja merkitse myös, mihin olet pystynyt kunakin päivänä. Päiväkirjan avulla muistat paremmin, mitä haluat ottaa puheeksi lääkärin ja PAH-tiimin kanssa seuraavalla käynnillä.

"PAH vaikuttaa aivan näkymättömältä sairaudelta. Ihmisten on vaikea ymmärtää, että PAH on vakava sairaus, koska se ei näy ulospäin toisin kuin monet muut sairaudet. Tämä on yksi monista syistä, miksi sairaus on psyykkisesti rasittava." – PAH-potilas

Liikunta
PAH-potilaan kultainen sääntö liikunnan suhteen on kohtuus. Liikunnan aikana on aina pystyttävä puhumaan ja harjoitus tulee lopettaa ennen kuin väsyy liikaa. Raja on yksilöllinen ja voi ajan myötä myös muuttua. Hoitopaikastasi voit pyytää oman, juuri sinulle sopivan liikuntaohjelman.

Jos lääkärisi on sitä mieltä, että voit harrastaa liikuntaa, on hyvä ottaa huomioon seuraavat seikat: aseta aluksi itsellesi pieniä, realistisia tavoitteita tai välitavoitteita. Jos tavoite ei täyty (eli se oli liian korkealla), liikkumisen into voi kadota kokonaan. Liikuntaa voi pitää sairauden hoidon yhtenä osa-alueena, jonka avulla hoidosta saa mahdollisimman suuren hyödyn. Liikunta on hyvin tärkeää yleisen hyvinvoinnin kannalta.

Joskus voi olla vaikeaa löytää motivaatiota liikkumiseen. Kannattaa etsiä juuri itselle mieluisin liikuntalaji. Liikunta voi hyvin olla myös sosiaalista toimintaa, jota harrastetaan läheisten tai vaikka työkaverien kanssa. On kuitenkin tärkeää keskustella lääkärin tai PAH-tiimin kanssa ennen liikunnan aloittamista. Neuvoja ei kannata kysyä esimerkiksi kuntosaliohjaajilta tai jalkapallovalmentajilta, koska he eivät todennäköisesti tunne sairauttasi riittävän hyvin voidakseen antaa juuri sinulle sopivia vinkkejä.

Väsymyksen kanssa pärjääminen
PAH:iin liittyvä väsymys johtuu elimistön hapensaannin vähenemisestä. Se on toisenlaista kuin tavallinen väsymys ja saattaa joskus iskeä odottamatta. PAH-potilaiden on tärkeä oppia tuntemaan oma kehonsa ja levon tarpeensa. Pyri merkitsemään muistiin millaisissa tilanteissa tunnet itsesi väsyneeksi. Tietyt toimet, vuorokaudenaika tai tunteet voivat laukaista uupumuksen. Pitämällä kirjaa jaksamisestasi ja mielialastasi, saat käsityksen voinnistasi pidemmällä aikavälillä. Tällöin on myös helpompaa huomata, milloin väsymys ja negatiiviset tunteet liittyvät toisiinsa.

Jos tiedät, milloin vointisi on parhaimmillaan ja mitkä asiat kuluttavat jaksamistasi eniten, kykenet myös jakamaan voimavarojasi tehokkaammin niin, että pystyt tekemään päivän mittaan sen mitä olit aikonutkin. Ajattele jaksamistasi arvokkaana omaisuutena, jota sinun on käytettävä viisaasti. Kuuntele kehoasi, opi lepäämään tarvittaessa ja etsi tapoja selvitä sinua rasittavista asioista voimavarojasi säästäen. Muista pyytää apua ja ottaa sitä myös vastaan. Se voi joskus olla vaikeaa, mutta kun otat ystävien ja perheenjäsenten apua vastaan, jaksat antaa heille enemmän takaisin. Näin läheisesi oppivat myös ymmärtämään tilannettasi paremmin.

Raskaus
Huomattava osa PAH:iin sairastuvista on hedelmällisessä iässä olevia naisia. Raskaaksi tuleminen on PAH:ia sairastaville naisille vaarallista, koska sen aikana sairauden vakavan pahenemisen riski on suuri ja voi jopa johtaa sekä äidin että sikiön kuolemaan. Lisäksi monia PAH:n hoitoon käytettäviä lääkkeitä ei saa käyttää raskauden aikana sikiövaurioiden riskin vuoksi. Näin ollen on hyvin tärkeää, että hedelmällisessä iässä olevat naispotilaat käyttävät tehokasta ehkäisymenetelmää.

Jos suunnittelet raskautta tai tulet raskaaksi PAH-hoidon aikana, keskustele asiasta lääkärisi kanssa.