Elämää diagnoosien välissä

Sofie, 42, asuu Kööpenhaminassa Amagerbron kaupunginosassa Christianian eteläpuolella. Korkealla kerrostalossa sijainnut vanha asunto on vaihtunut uuteen kotiin, johon pitää nousta vain yhdet rappuset.

– PAH ja koti viidennessä kerroksessa eivät sovi kovin hyvin yhteen, Sofie naurahtaa.

– Kun sain PAH-diagnoosin, minua kehotettiin muuttamaan, mutta siinä kesti tietenkin tovi. Elelin hetken aikaa melkein eristyksissä korkealla tornissani.

Sofiella diagnosoitiin vuonna 2005 SLE, joka on tulehduksellinen reumasairaus. Se oli kova isku.

Hän lopetti silloisessa työssään vuonna 2007 ja joutui sairauseläkkeelle. Sofie aloitti siitä huolimatta opiskelut.

– Minun oli vaikeaa olla tekemättä mitään. Tuntui siltä, että sairastamisesta oli tullut kokopäivätyö. Halusin elämääni muutakin sisältöä.

Sofie aloitti pedagogiset opinnot ja suoritti kandidaatin tutkinnon, jonka jälkeen hän luki itsensä informationaalisen antropologian maisteriksi. Hän on opiskellut myös valokuvausta Englannissa ja taidehistoriaa Kööpenhaminan yliopistossa.

Sofie sai PAH-diagnoosin vuonna 2011. Hän oli alkanut tuntea itsensä entistä hengästyneemmäksi ja koki, ettei pystynyt liikkumaan enää samalla tavalla kuin aiemmin.

– Kun suoritin kuusi kuukautta kestävää harjoittelua, asuin vielä vanhassa kodissani viidennessä kerroksessa ilman hissiä. Silloin todella huomasin kuntoni heikentyneen, mutta syytin siitä työtä, jonka tekemiseen en ollut tottunut. Kotitalon portaat alkoivat tuntua aina vain vaativammilta, kuin Mount Everestin valloitukselta. Pidin kummallisena sitä, että niiden nouseminen tuntui niin raskaalta, koska se ei ollut aiemmin tuottanut minulle ongelmia. Muistan, että katsoin peiliin ja kysyin itseltäni: ”Miksi en enää jaksa?”. Huuleni olivat ihan siniset.

Sofie jatkoi harjoittelua, mutta hänen oli pakko lopettaa jo kolmen kuukauden jälkeen. Hän ei jaksanut enää.

"Eräänä päivänä seinä vain tuli vastaan. En yksinkertaisesti jaksanut ylämäkeä matkalla kotiin. Lähes pyörryin rasituksesta. Raahauduin ylös portaita viimeisillä voimillani. "

– Pyöräily harjoittelupaikkaan ei ollut raskasta, koska matka oli alamäkeä. Kotiinpäin polkeminen oli sitäkin tuskaisempaa. Eräänä päivänä seinä vain tuli vastaan. En yksinkertaisesti jaksanut ylämäkeä matkalla kotiin. Lähes pyörryin rasituksesta. Raahauduin ylös portaita viimeisillä voimillani.

Eräänä päivänä Sofien luona käväisi hänen ystävänsä, joka on sairaanhoitaja. Tämä epäili heti, ettei kyse ollut tavallisesta uupumuksesta.

– Olin äärettömän väsynyt ja jalkani olivat turvoksissa. Koetin silti vain työntää asian mielestäni. Yhtäkkiä terveyteni alkoi kuitenkin heikentyä entistä nopeammin.

Vuonna 2011 Sofie joutui osastolle tutkimuksiin SLE:n vuoksi. Ensin hänellä epäiltiin astmaa. Muun muassa röntgentutkimuksen jälkeen todettiin, että Sofie kärsii sydämen oikean puolen vajaatoiminnasta. Hänet siirrettiin sydänosastolle, jolla PAH-diagnoosi lopulta vahvistettiin.

– Jouduin teho-osastolle, koska olin niin huonossa kunnossa. Kävin lähellä kuolemaa. Äidilleni soitettiin keskellä yötä ja sanottiin, että hänen olisi hyvä tulla käymään sairaalassa. Hän tietenkin pelästyi kamalasti. Isäni oli matkoilla, joten äiti pyysi mukaan ystävättärensä. Kun he saapuivat sairaalaan, tulin niin iloiseksi, että lääkäri epäili, ymmärsinkö ollenkaan tilanteen vakavuutta. Se oli kuitenkin vain minun tapani käsitellä asiaa.

Sofie oli sairaalassa kolme kuukautta ja tutustui siellä uusiin ihmisiin.

– Opin tuntemaan muita PAH-potilaita sairaalassa. Lääkäri kehotti minua hakemaan tukea myös potilasyhdistyksestä. Tuolloin potilasyhdistystä ei vielä ollut, mutta tarve sille oli suuri. Minä ja yksi toinen potilas, joka on nykyään ystäväni, tartuimme toimeen ja perustimme yhdistyksen. Sen nimeksi tuli ”PAH Patientförening Danmark”. Tällä hetkellä yhdistykseen kuuluu 65 jäsentä.

Onko elämäsi muuttunut diagnoosin jälkeen?
– Kun olin heikossa kunnossa sairaalassa, en voinut edes kuvitella, että voin niin hyvin kuin nyt. Minulla on toimiva hoito ja elän normaalia elämää. Minun ei tarvitse tehdä elämässäni lainkaan kompromisseja, eikä mikään ole toisin kuin ennen. Opiskelen, matkustelen ja puuhailen minulle mieluisia asioita.

Haluatko antaa jonkin neuvon PAH-diagnoosia itsellään epäileville?
– Mene lääkäriin. Kaikki lääkärit eivät tunne sairautta, joten voi olla tarpeen käydä asiantuntijan pakeilla. Potilasyhdistyksessä olemme tarkkoja siitä, että emme anna lääketieteellisiä neuvoja, koska meillä ei ole siihen pätevyyttä. Yhdistyksen tärkeimpiä tehtäviä onkin lisätä PAH-tietoisuutta.

Tanskalaisen potilasyhdistyksen tarkoituksena on tukea potilaita ja heidän läheisiään sekä edustaa Tanskaa muissa PAH-organisaatioissa ympäri maailmaa. https://pah.dk