eng  norge  danmark  finland
 

Potilasjärjestöt

Suomessa on muutamia potilasjärjestöjä, joihin voivat liittyä sekä PAH-potilaat että heidän omaisensa. Vertaistuki samassa tilanteessa olevien kesken voi olla hyvin hyödyllistä – kukaan ei ymmärrä elämää PAH:n kanssa paremmin kuin toinen PAH-potilas.


Suomen PAH-potilasyhdistys r.y:n tehtävänä on tukea ja auttaa keuhkoverenpainetautia sairastavia ja heidän omaisiaan sekä edistää tietoisuutta sairaudesta. Sähköpostiosoite: Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen.
https://www.facebook.com/pages/Suomen-PAH-potilasyhdistys-ry-PHA-Finland/275701649277355
Suomen PAH-potilasyhdistyksen Facebook-sivu

Järjestöjen yhteistyöverkosto harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi
www.harvinaiset.fi

Verkkosivusto missä runsaasti tietoa harvinaisista sairauksista ja lääkkeistä englannin kielellä
www.orpha.net


PHA Europe
on eurooppalainen keuhkoverenpainetaudin kattojärjestö.
www.phaeurope.org


PHA UK
on Iso-Britanniassa sijaitseva potilasjärjestö, joka julkaisee uutiskirjettä ja pyrkii edistämään taudin tunnettuutta eri tapahtumilla. Järjestön sivustolla voi myös tutustua muiden potilaiden kertomuksiin.
www.phassociation.uk.com

Yliopistosairaalat

Eniten tietoa PAH:sta ja valmiuksia sairauden tutkimiseen, toteamiseen ja hoitoon on yliopistosairaaloiden sydän-, keuhko- ja reumaklinikoiden erikoislääkäreillä.

Suomen yliopistosairaalat etelästä pohjoiseen:

  • Helsingin yliopistollinen keskussairaala (HYKS)
    Puh. (09) 4711
    www.hus.fi
  • Turun yliopistollinen keskussairaala (TYKS)
    Puh. (02) 313 0000
    www.tyks.fi
  • Tampereen yliopistollinen sairaala (Tays)
    Puh. (03) 311 611
    www.tays.fi
  • Kuopion yliopistollinen sairaala (KYS)
    Puh. (017) 173 311
    www.psshp.fi
  • Oulun yliopistollinen sairaala (OYS)
    Puh. (08) 315 3600
    www.ppshp.fi

    Ulkomailta soitettaessa laitetaan +358 eteen ja suuntanumero 0 jätetään pois

Yhteydenotto

PAH-Forum -sivuston kehittänyt Actelion on lääketutkimukseen ja -kehitykseen suuntautunut lääkeyritys, jonka tavoitteena on kehittää lääkkeitä sairauksiin, joissa lääketieteellinen tarve on suuri. Actelion on kehittänyt niin kutsuttuja harvinaislääkkeitä – pienille potilasryhmille tarkoitettuja lääkkeitä harvinaisiin sairauksiin. Yrityksellä on eri puolilla maailmaa yli 2 500 työntekijää. Actelion on sitoutunut lisäämään tietämystä harvinaisista sairauksista ja vaikuttamaan siihen, että löydetään keinoja, joilla näihin tauteihin sairastuneiden ennuste voisi entisestään parantua. Yritys on perustettu vuonna 1997 ja sen pääkonttori on Sveitsissä.

Actelion Pharmaceuticals Sverige AB filial Finland
Keilaranta 16
02150 Espoo
Puh. 09-2510 7720
Sähköposti: medinfo_nordic(a)actelion.com